Ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” θα πραγματοποιήσει διαδικτυακή διημερίδα στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Νοσημάτων Σάββατο 6 Μαρτίου  ώρα 17.00-20.00 και Κυριακή 7 Μαρτίου ώρα 11.00-14.00. Τίτλος της Διημερίδας: «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Το δικό σου σπάνιο νόσημα κοινός μας αγώνας. Τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) αποτελούν πάνω από 20% των σπανίων νοσημάτων. 

Στόχος της διημερίδας είναι  να συμβάλλει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τα ΚΜΝ ώστε οι προσπάθειες που γίνονται διεθνώς να βρουν ανταπόκριση και στη χώρα μας. Απευθύνεται στους πάσχοντες από ΚΜΝ και στις οικογένειές τους, στους επαγγελματίες υγείας και στο ευρύτερο κοινό. Στις θεματικές ενότητες συμπεριλαμβάνονται η δράση του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού σήμερα, οι νέες θεραπείες, οι κλινικές δοκιμές και τα ορφανά φάρμακα, η θεραπευτική σημασία της διατροφής σε ομάδες ΚΜΝ, οι προκλήσεις της καθημερινότητας και η αναγκαιότητα ειδικής υποστήριξης, θα μοιραστούν εμπειρίες για το τι σημαίνει να ζεις με κληρονομικά μεταβολικό νόσημα στην οικογένεια και για τον ίδιο τον πάσχοντα που οι πλέον αρμόδιοι είναι οι ίδιοι, η ψυχολογική υποστήριξη και προσαρμογή στην νέα πραγματικότητα,  η διαχείριση των σπανίων νοσημάτων στην Ευρώπη και στην Ελλάδα,  η αξιολόγηση της αναπηρίας των σπανίων νοσημάτων σύμφωνα με το νέο Ε.Π.Π.Π.Α  και η κοινωνική προσέγγιση των χρονίως πασχόντων μέσα από τον εθελοντισμό και την αλληλεγγύη.

 Σύνδεσμός εγγραφής/παρακολούθησης: https://www.livemedia.gr/krikos21

Πληροφορίες:Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου τηλ. 6937342222

 

Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου                                    Μαρία Πεφτουλίδου-Γιαννάκου

Πρόεδρος                                                                                              Γενική Γραμματέας